O tom, ako sa zo mňa stala Amazonka

Reakcie ľudí na čerstvú „novinku“, že majú rakovinu a budú sa dlhodobo liečiť s neistým výsledkom, sa dajú rozdeliť na dva druhy. Jedna skupina pacientov sa vrhne na internet, radí sa so zástupom nekonvenčných liečiteľov, chrlí názvy liekov a ich účinkov, v čakárni pred ambulanciou vám úplne presne popíšu, čo sa v ich tele odohráva na bunkovej úrovni. Druhá skupina nechce vedieť nič. Dobre, tak teda chce vedieť čo najmenej. Len to nevyhnutné. Za súčasť liečby nepovažuje hlbokú znalosť postupov v onkologickej medicíne, práve naopak – pomáha im, ak si od celého onkosveta držia odstup.

Patrím do druhej kategórie. Ako novinárka som síce hnaná atavistickou túžbou vedieť a som naštartovaná pýtať sa kohokoľvek na čokoľvek, no toto pravidlo má niekoľko výnimiek:

1. Ak mi niečo hapruje v počítači, chcem, aby mi to IT chlapec opravil. Nepotrebujem vedieť čo a ako opravil, nerozumiem otázkam, ktoré mi kladie. Som lama (jeden IT chlapec mi v slabej chvíli prezradil, že je to medzinárodne zrozumiteľný výraz pre úplných počítačových laikov).
2. Ak pristavím auto do servisu s tým, že v ňom „niečo hrkoce“, tiež netúžim poznať detaily o tom, čo všetko je pod kapotou a môže hrkotať. Som užívateľ, stačí mi vedieť, kde je volant a kde nádrž.
3. Ak dostanem rakovinu, neposielajte mi linky na články o „zaručených účinkoch“ sódy bikarbóny, horkých marhuľových jadierok, či cvikly, ani o tom, ako „chemoterapia zabíja“. Akurát mi pripomínate, že som chorá. Ďakujem pekne, ale neprosím!

Neštudovala som si ani svoju lekársku správu. Rozumiem jej asi tak ako renderovaniu videa v počítači. Len náhodou mi padol zrak na akýsi zhluk medicínskych skratiek a všimla som si, že pri jednom údaji spravil pán doktor päť výkričníkov. Päť nocí som potom nespala!!!!!

Slovo rakovina som vtedy vyhodila zo svojej slovnej zásoby, nedokázala som ho vysloviť. Dokonca som prepínala kanály v televízii, vždy keď odniekiaľ na mňa vyskočilo. Ešte aj dnes sa mi hlásia ľudia, ktorí zistili, že som BOLA chorá a láskavo ma karhajú za to, že som im to nepovedala. Nuž, nepovedala. Kontakt s tými, ktorí nevedeli a bavili sa so mnou o všetkom možnom, len nie o chorobe, mal na mňa účinky priam terapeutické. Lebo potom stačilo napríklad len prísť domov, odložiť parochňu a ľahnúť si do postele. Vankúš bol pre moju úplne holú hlavu taký nepríjemne studený, že mi znova pripomenul v akom som mizernom stave.

Nebola by som vtedy schopná písať blogy, ani verejne hovoriť o tom, čo sa mi stalo. Pretože sa to práve dialo. Dá sa to až teraz, keď o všetkom môžem rozprávať v minulom čase. Až keď sa mi z krvi odplavili najagresívnejšie cytostatiká, keď som pribrala tri kilá, keď som na hlave mala trojmilimetrový plyš a v hlave aký-taký poriadok. Keď som bola schopná spraviť odstup od strachu, ktorý som cítila.

Preto vznikli Amazonky až na jeseň 2013.

Spolu s ďalšími pacientkami s podobným osudom sme založili občianske združenie pomenované podľa divošiek z Kaukazu, ktoré si podľa legendy odrezali prsník, aby mohli lepšie narábať so zbraňami. Aj mnohé z takmer 2500 novodiagnostikovaných pacientok s karcinómom, ktoré pribudnú do slovenskej štatistiky každý rok, prichádzajú o prsníky. Nie zas tak úplne dobrovoľne. Zo dňa na deň sa rovnako ako my ocitnú v onkosvete. Rovnako ako my nepripravené.

Mirina Hochelová, Mária Tekušová, Danka Antalová, Markéta Derdáková – to sú prvé kočky, s ktorými chceme pomáhať hlavne „nováčikom“.

1. Aby nás zdravotnícky systém nebral ako ďalšiu záťaž.

2. Aby začal vznikať komplexný manažment pacientky, od diagnostiky, cez dlhodobú liečbu až po pomoc v sociálnej oblasti. V preťažených ambulanciách vám dnes onkológ oznámi, že máte rakovinu a že vás bude liečiť. Na otázky väčšinou nemá čas a na vašu psychiku už vonkoncom nie.

3. Aby bola pre nás dostupná najmodernejšia liečba. Aby o schválenie vhodných liekov nemusela pacientka bojovať, pretože zdravotná poisťovňa ich kdesi od stola zamietne.

4. Aby sa nové pacientky aspoň od nás, mazáčok, dozvedeli, že majú nárok na rehabilitáciu, fyzioterapiu, do dvoch rokov po diagnostikovaní aj na kúpele, na zľavy pri nákupe parochne, špeciálnych podprseniek a epitéz. Na invalidný dôchodok, na preukaz  ZŤP, dokonca aj na benzín…

Je to oveľa dlhší zoznam. Ak sa čohokoľvek z neho nebudete aktívne dožadovať, lebo o tom neviete, prakticky nikto vám to sám od seba nepovie. Preto sa aj zo mňa stala vlastnou skúsenosťou zocelená a silno odhodlaná  Amazonka. 🙂