O tom, že prázdne frázy sú horšie ako chemoška

Moje „sociálne kruhy“ vyzerajú úplne rovnako ako kruhy kohokoľvek iného. Mám okolo seba príbuzenstvo, ľudí, s ktorými som v kontakte prakticky každý deň, potom tých, s ktorými ma kedysi spojila práca a stali sme sa priateľmi, ďalej bývalých kolegov najrôznejších profesií,  bývalých spolužiakov a spolužiačky, bývalých frajerov môžem tiež spomenúť, aj keď je to len malá množina, no a potom aj ľudí, ku ktorým nemám hlbší emočný vzťah, a tak patria do množiny s názvom „známi“. Keď som ochorela, „vlny“ s touto informáciou teda postupovali cca v tom istom poradí.

Už skoro polroka sa považujem za kompletne zdravého človeka, čo nikdy nezabudnem prízvukovať pri štandardnej konverzačnej otázke – ako sa máš? A doplním to rozvitou vetou, že sa mám naozaj dobre a že to nemyslím len konverzačne ale vo všetkej vážnosti, lebo ešte nedávno som sa dobre nemala, keďže som bola chorá. Deväť ľudí z desiatich prikývne a povie – počul/počula som.

Žasnem.

Pomer tých, ktorí počuli a aj sa mi ozvali, aby sa spýtali, ako sa mi darí, je totiž opačný. Tipujem to naozaj tak na jedného z desiatich. Aj vy patríte medzi tých, čo sa dozvedia o rakovine niekoho blízkeho alebo známeho, chytia sa za srdce, skonštatujú, že to je hrozné, no majú strach tomu človeku zavolať? Prečo? Prečo sme my, onkologickí pacienti, takí stigmatizovaní? Rakovina nie je nákazlivá, ani to nie je trest boží a už vonkoncom sa nerovná rozsudku smrti. Je to „len“ ochorenie. Preto by sme láskavo chceli verejnosť poprosiť, aby sa k nám správala rovnako, ako k ľuďom, ktorí majú cukrovku, vysoký krvný tlak, chronickú astmu, prechodenú chrípku alebo žalúdočné vredy. Aj to sú diagnózy, s ktorými sa dá žiť, a rovnako sa dá na ne aj zomrieť.

Neviem, čo je horšie. Skúsenosť Inez, ktorú vytáčali akože ohľaduplní kamaráti, keď jej v ťažkých fázach choroby volali, aby sa plačlivým hlasom spýtali, tak čo, ako ti je? Alebo moja skúsenosť, keď mi dnes kvalitatívne takí istí kamaráti hovoria: vieš, nechcel/nechcela som ti vtedy volať, lebo som ťa nechcel/nechcela rušiť.

Naozaj toto isté tvrdíte žlčnikárom, ľuďom s chronickou obštrukčnou chorobou pľúc, cirhózou pečene, čiernym kašľom alebo nositeľom vírusu HIV? Že vám stačia sprostredkované informácie, lebo pacienta „nechcete rušiť“?

Áno, verím, že hľadať správne slová v takej chvíli môže byť ťažké. Naozaj si nenamýšľajte, že rozumiete tomu, ako sa onkologický pacient v čase liečby cíti. Ale garantujem vám, že floskula ty to zvládneš, ty si silná, je to najnešťastnejšie, čo môžete povedať. Vo chvíli, keď viem, že to nezvládam a som slabá ako polárny motýľ. Priateľov som vtedy poprosila, že ak mi chcú skutočne pomôcť, nech sa ku mne nesprávajú ako k obeti, ale nech sa so mnou stretávajú, telefonujú a zdôverujú sa rovnako, ako pred chorobou.

Ak som mala chuť vyrozprávať sa alebo posťažovať, mohla som, koľko som chcela – počúvali, vnímali, reagovali. Sami však tému „rakovina“ predo mnou neotvárali. Dohodli sa na mňa, no to som sa dozvedela len nedávno. Len odo mňa teda záležalo ako často bude moja choroba a stav predmetom rozhovorov. Nebývalo to často, veď liečivo na mňa účinkovalo práve tak, že som sa mohla sústrediť na čokoľvek iné.

Mala som šťastie na kamarátov (aj keď ich nebolo veľa), ktorí sa ani počas najhorších fáz liečby ku mne nesprávali ako k nešťastnici s jednou nohou v hrobe. Akurát brali ohľad na to, že občas nedokážem ísť na plný výkon.

Do druhého kola liečby sa pred pár týždňami musela pustiť Lucka Lepejová alias „rozdrapená Martinčanka“. Ikskrát sme sa spolu s ňou a Ineskou bavili o tom, ako by sme to asi prežívali, ak by sa nám to stalo. Že by sme znova museli brať lieky s pestrou škálou vedľajších účinkov, znova prišli o vlasy, znova vnímali pocit ohrozenia na živote… Práve Lucia je v tejto „disciplíne“ z nášho malého kolektívu prvolezec. Chemoterapia ju opäť na celé dni dokáže pripraviť o sily, keď je rada, že dôjde do kúpeľne, no je príliš slabá na to, aby dvíhala telefón a ešte o tom aj rozprávala. Vtedy si píšeme. Ozve sa, keď vládze, skončí, keď nevládze. Náš plánovaný výstup na martinskú ferratu sme teda dočasne odložili. 🙂 No a čo, veď aj na jar budúceho roka to bude skvelý zážitok!

Áno, bavíme sa aj o chorobe. Aj o tom, ako zaúčinkovala na Luciinu rozdrapenosť, ale hlavne sa bavíme o celkom všedných veciach. Myslím – a môžem to potvrdiť z vlastnej skúsenosti – že každému pacientovi veľmi pomáha, ak sa k nemu najbližší správajú „normálne“.

Rovnako z vlastnej skúsenosti tvrdím, že považujem za zbabelé, ak počkáte, či sa z choroby vystrábi a ak sa mu to podarí, z úst vypustíte ďalšiu univerzálnu frázu: myslel/myslela som na teba  a držal/držala som ti palce.